Okoli sedem tisoč redkih bolezni

Ob mednarodnem dnevu redkih bolezni, ki ga obeležujemo 28. februarja, je tokrat že šesto leto potekal pohod z rdečimi baloni, ki ga organizira Zavod 13 iz Maribora.

V Kranju, kjer so se pohodu z rdečimi baloni letos pridružili že peto leto, je potekal dan za tem, v soboto, 29. februarja, ko se je pred Mestno knjižnico Kranj zbrala skupina okoli sedemdeset ljudi. Podali so se prek Maistrovega trga po Prešernovi ulici vse do Glavnega trga in naprej do Prešernovega gledališča. Pohod so zaključili na Pungertu, kjer so Motovilke iz Stolpa Pungert pripravile krajši program.

Kot je pojasnila Alenka Štrukelj, koordinatorka pohoda v Kranju, je dogodek namenjen ozaveščanju ljudi glede redkih bolezni. Letos so želeli še posebej opozoriti na položaj mater otrok z redkimi boleznimi, ki se velikokrat počutijo nemočne, izgubljene, predvsem pa ne slišane, ko se soočijo s stanjem otroka. »Letos smo prvič poimenovali kar Svetovni pohod z rdečimi baloni, saj ga bodo na ta dan organizirali ne samo v večjih mestih po Sloveniji, temveč tudi po različnih državah v Evropi pa tudi v Rusiji, ZDA, Gambiji in Avstraliji,« je povedala Štrukljeva.

Med redke bolezni spadajo tiste bolezni, ki prizadenejo največ pet ljudi na deset tisoč. Danes poznamo približno sedem tisoč redkih bolezni, na primer pljučno arterijsko hipertenzijo, cistično fibrozo, mišično distrofijo, homocistinurijo in druge. Večinoma gre za bolezni genetskega izvora, pogosto so kronične, napredujoče in degenerativne ter imajo težke posledice za obolele. V veliki meri so neozdravljive, saj stroka zdravil zanje še vedno ne pozna. Čeprav epidemiološki podatki za mnoge redke bolezni še vedno niso dovolj zanesljivi, ocenjujejo, da z njimi v Evropski uniji živi okoli trideset milijonov ljudi, pri nas pa je približno sto tisoč takih bolnikov. V 75 odstotkih prizadenejo otroke, z njimi pa tudi njihove starše in svojce.

»V splošni javnosti smo v sprejemanju drugačnih otrok še vedno zadržani, neozaveščeni in pogosto tudi v stiski, ker ne vemo, kako se o tem pogovarjati in kako pomagati. Še bolj se na rob družbe počutijo odrinjeni njihovi starši, ki so velikokrat nerazumljeni v javnosti, nemočni pred birokratskimi ovirami in predvsem prepuščeni sami sebi pri reševanju težav, s katerimi se srečujejo, ko želijo zagotoviti dostojno življenje za svojega otroka,« pojasnjuje Štrukljeva in dodaja, da je pohod tudi priložnost, da podprejo starše posebnih otrok, da bodo ti videli, da v svojih težavah niso sami in odrinjeni na rob družbe, temveč da so sprejeti, in da obenem začutijo, da so upravičeni do enakovrednega mesta v svetu.