Marijana Hribar, end od life (EOL) doula / Foto: osebni arhiv

Besede, ki pomagajo ...

Marijana Hribar z Jesenic je t. i. end of life (EOL) doula. Še najbližji prevod tega izraza bi bil obsmrtna spremljevalka, spremljevalka umirajočih, a ta še vedno ne zajame vsega v tem delu paliativne oskrbe. Kot EOL doula spremlja tako neozdravljivo bolne kot njihove svojce.

»Včasih vseeno ostane kaj neizrečenega – kaj, česar umirajoči ni zmogel povedati svojim bližnjim. V takih primerih, če umirajoči tako želi, zapišem njegove besede in jih po smrti izročim svojcem. Tudi na tak način se nekatere zgodbe razjasnijo in dobijo svoj konec.«

»Izraz end of life doula je še precej neznan, zato so me že poklicali, ker so mislili, da sem jasnovidka, medij, ki se pogovarja z umirajočimi, da pomagam ljudem prestopiti na drugo stran. Nimam teh sposobnosti, samo podpiram umirajočega in družino ob sprejemanju smrtnosti in težkih odločitvah ob koncu življenja. Tudi bremena umirajočega ne morem odvzeti, lahko pa poskusim zadnji del njegove poti to breme nesti skupaj z njim.«

Da bo postala EOL doula, Marijana Hribar ni načrtovala. Osebna izkušnja z neozdravljivo bolno materjo je bila njen prvi stik s področjem paliativne oskrbe. Poznala je sicer delovanje zdravstvenega in socialnega sistema (po poklicu je socialna delavka), ne pa čisto človeškega stika z umirajočim. »Skozi osebno izkušnjo sem videla, kaj je tisto, kar svojci in neozdravljivo bolni potrebujejo, ampak tega ne dobijo vedno. V sistemu kaj dosti sama ne morem spremeniti, lahko pa pomagam s svojim delovanjem. Želja bolnika, ko bolezen že toliko napreduje, je največkrat, da ostane doma. Do velikih stisk tedaj pride tako na strani umirajočega kot svojcev. Umirajoči se počuti krivega, da obremenjuje svojce, res pa je tega manj v družinah z urejenimi odnosi. Svojci se po drugi strani spoprijemajo z resnico in se soočajo z bližino smrti. Cela plejada čustev se v družini odvija v takih trenutkih, ki so psihično in fizično naporni. Ne čutijo se sposobne poskrbeti za umirajočega, ne vedo, kako se znajti, so še v službah in ne morejo biti ves čas ob umirajočem doma. Hkrati umirajoči hoče zaščititi svojce in o določenih temah ne bo govoril. Ustvari se prepreka med umirajočim in svojci, nastane balon neizrečenega – in tukaj nastopim jaz.«

Hvala ti za ...

Marijana Hribar kot EOL doula vstopi v družino na povabilo družinskih članov, a na pravi način. »Skupaj z umirajočim želim najti čim več odgovorov na njegova vprašanja in na prvo mesto postaviti notranje življenje umirajočega.« Želi tudi, da bi jo poklicali že kar kmalu, ko je postavljena diagnoza neozdravljive bolezni, in ne šele v zadnjih trenutkih umirajočega. »Na ta način lahko vzpostavim pristen stik, se vključim v dinamiko družine in pridobim zaupanje, da imam čas z umirajočim spregovoriti o temah, o katerih želi govoriti. Neozdravljivo bolni si želi ob sebi imeti iskreno, odprto osebo. Gre tudi za to, da razčisti stvari, ki niso bile izrečene, včasih preprosto samo za to, da na koncu zmore reči: »Rad te imam. Hvala ti za ...« Ob sebi si želi imeti nekoga, ki bo z njim ravnal dostojanstveno, človeško, da se v miru poslovi od tega sveta. Svojci po drugi strani podcenjujejo sposobnosti umirajočega in mu ne pripisujejo toliko notranje moči, zato ne želijo z njim govoriti o kakšnih težkih temah. V bistvu pa s tem kažejo svoj strah in svojo nemoč. A ravno svojci so tisti, ki v tem odnosu največ dobijo,« je prepričana Hribarjeva in poudari: »Umremo samo enkrat, in že zato se je vredno potruditi.«

Zadnje želje

Kot EOL doula ne razčiščuje odnosov v družini oziroma ne prenaša informacij od umirajočega k svojcem in obratno. Lahko pa posreduje, kaj je tista tematika, o kateri želi kdo spregovoriti, da smernice za razmišljanje ... Zadnje želje in pogrebni načrt umirajočega pa seveda posreduje družini, kot še pove: »Pogrebni načrt se je izkazal kot zelo dobra praksa. Pomembno je, da izhajamo iz želja umirajočega, ne predvidevanj svojcev.«

Umirajoči nas učijo živeti

»Ne veste, koliko se z neozdravljivo bolnimi tudi nasmejemo. Koliko je zadovoljstva že v malenkostih, kot so barve jeseni ... Tudi vsi ti mali porazi, ki jih hkrati s svojo boleznijo doživljajo, sprejmejo. Ne morejo več hoditi, imajo pa pripomočke za to. Niso tako užaloščeni za to, kar se jim dogaja, ker so še zmeraj veseli, da imajo pa še vsaj to. Res nas učijo živeti.«

Hribarjeva pritrjuje, da je smrt v sodobni slovenski družbi tabuizirana. »Nekako smo jo dali na stran, o njej se ne pogovarjamo, tudi sicer razkošen pogreb, ki naj bi pokazal, kako radi smo imeli svojca, se hitro zaključi. Zame je tisto iskreno slovo biti ob umirajočem svojcu doma, biti pozoren na njegove želje, mu izboljšati kakovost življenja, ki je še pred njim, delovati po njegovih željah in mu pripraviti intimen obred. Bistvo je, kaj se dogaja v času življenja.« Kot spomni sogovornica, je bila včasih cela družina vpeta v nego umirajočih. Tudi otroci, kot pojasni: »Z otroki je treba biti odkrit in jih ne umakniti, ker jih s tem prikrajšamo za določeno izkušnjo. Bolj ko zapiraš temo smrti, več strahu pri otrocih povzročiš. Vseeno je pa treba z otrokom govoriti o smrti njegovi stopnji razvoja primerno, z občutljivostjo za njihove stiske.«

Ali še nisi prebolel?

Pomembna je tudi njena pomoč v procesu žalovanja. »Ljudje ostanejo sami v vsej svoji žalosti. Na določena obdobja, do pol leta po smrti, še spremljam in preverjam, kako so svojci. Ali so bili sposobni iti čez izgubo, izgubo integrirati v svoje življenje in ga nadaljevati. Veste, svet, ko bližnji umre, obstane. Ampak obstane žalujočemu, vse drugo gre pa normalno naprej. V teh težkih okoliščinah žalujočega tako zelo tišči v prsih, kajti to je ljubezen, ki je nima več kam dati. Vsak pa potrebuje svoj čas in način žalovanja. Neprimerno izrečemo žalujočemu: ''Še nisi prebolel?'' ali ''Čas je, da greš naprej'' ali ''Vse se zgodi z razlogom'' ... Veliko bolje je, da ste enostavno tam. Potrpežljivi. In da jih spodbujate, da o svoji bolečini govorijo,« svetuje Hribarjeva.

Ponoči je strah večji

Marijana Hribar kot EOL doula deluje samostojno, sodeluje pa s širšim paliativnim mobilnim timom z Jesenic, ki ga vodi prizadevna zdravnica Mateja Lopuh, ter z društvom Palias. »V veliko oporo so mi, na voljo so mi za vse stiske, neznanke, za nadgrajevanje znanja. Vesela sem, da je taka paliativna mreža razvita na Jesenicah, želela bi, da bi bila kot taka organizirana tudi drugje po Sloveniji. Kajti paliativna oskrba je aktivna, celostna pomoč pacientom vseh starosti z diagnozo neozdravljive bolezni in tudi njihovim svojcem in dodaja kakovost življenju.«

Hribarjeva je opravila podiplomsko izobraževanje iz paliativne oskrbe pri nas, z nadaljnjim izobraževanjem je pridobila tudi certifikat za EOL doulo, kajti res je suvereno želela nastopiti v tej vlogi. Edino možno kakovostno šolanje za EOL doulo je bilo v Avstraliji po sistemu na daljavo, kjer imajo paliativo zelo razvito; ko je smrt vpeta v družino, je pri njih vpeta v družbo. Zdaj o tem predava, vzpostavlja skupine za žalujoče. »Moj cilj je ozaveščati ljudi, izboljšati kakovost življenja in umiranja, razbijati predsodke do hudo bolnih in umirajočih in spodbuditi pozitiven, odprt odnos do življenja.« EOL doula je prostovoljno in ob redni službi zaenkrat tudi brezplačno. Vsemu je stoodstotno predana, zato veliko hvaležnost čuti tudi do svoje družine, ki jo pri tem podpira. »Običajno me svojci ali umirajoči pokličejo ponoči, ko je strah večji, ko imajo občutek, da ne bodo dobili pomoči. V bistvu pa največkrat potrebujejo samo potrditev, da zmorejo in da niso sami. In to so resnično besede, ki pomagajo ...«

Izkušnja z EOL doulo

Prejeli smo tudi pismo bralke, ki nam je zaupala osebno izkušnjo z EOL doulo. »Moji materi z diagnozo neozdravljive bolezni se je zdravstveno stanje v preteklem mesecu močno poslabšalo. Mama je bila pri nas doma, sami se nismo povsem znašli z vso medicinsko nego, bili smo utrujeni, nervozni, saj smo vedeli, da nima več prav veliko časa. Čutili smo, da je nemirna, vendar ji pomagati, tudi z zdravili, nismo znali. Zdravniki so sicer spreminjali zdravila, ampak so tudi sami rekli, da se materi življenje izteka. Prijateljica mi je svetovala, naj se obrnem na gospo, ki je poimenovana EOL doula. Sama tega poimenovanja nisem poznala, zato sem seveda na internetu iskala podatke o njej. Izvedela sem, da je to gospa, ki je spremljevalka bolnih in umirajočih ter njihovih svojcev. Poklicala sem jo in vprašala, ali nam lahko pomaga. Takoj je bila za sodelovanje. Ker sem se bala stroškov, sem seveda vprašala tudi za ceno njenega obiska – brezplačno! Prišla je k nam na dom, se spoznala z nami in mamo. Povedati moram, da je bila gospa zelo mirna, poslušala nas je in nam vlila moč ter nam dala napotke za naše zadnje skupne dni. Tudi z mamo se je pogovarjala, celo večkrat v naslednjih dneh. Sama sicer ne vem, o čem je tekla beseda, saj sta bili z mamo med pogovorom v sobi sami, vendar moram poudariti, da je bila mama po njenih obiskih zelo mirna. Kaj sta se pogovarjali, ne vemo, nam je pa gospa čez nekaj dni izročila seznam zadnjih materinih želja. Prav tako nas je seznanila z materinimi željami v zvezi s pogrebom. Bili smo malo šokirani, da sta se pogovarjali o tem, saj bi za pogreb tudi sicer sami poskrbeli.

Kakorkoli – gospa nam je pomagala z napotki, prav tako sem jo tudi sama večkrat poklicala, ko mi je bilo zelo hudo. Vedeti, da je nekje nekdo, ki te razume, je neprecenljivo. Bila je ob materi in nas ob njenih zadnjih urah. Presenečena sem bila, da je lahko tako hudo slovo vseeno tako mirno, lepo in spokojno.

Gospa nam bo vsem ostala v lepem spominu. Bili smo zmožni mater obdržati doma, izpolniti njene zadnje želje in pogreb izpeljati tako, kot je ona želela. Prav tako skrivnostno, kot je EOL doula prišla v naša življenja, je tudi odšla. Še vedno pa vemo, da misli na nas, saj me kontaktira na določena obdobja in vpraša, kako smo in kako nadaljujemo svoja življenja.«

Oddajte svoj komentar

Kranj 2°

oblačno
vlažnost: 97 %
veter: Z, hitrost: 11 km/h

0/6

ponedeljek

3/14

torek

7/13

sreda

Vremenska napoved

Po

To

Sr

Če

Pe

So

Ne

 

 

 

 

 

 

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

31

 

 

 

 

 

PREDAVANJA / Žirovnica, 16. december 2019

Nova Zelandija

PRIREDITVE / Kranj, Preddvor, Cerklje, Šenčur, 16. december 2019

Medgeneracijske dejavnosti

IZLETI / Šenčur, 17. december 2019

V neznano

PRIREDITVE / Kranj, Preddvor, Cerklje, Šenčur, 17. december 2019

Medgeneracijske dejavnosti

IZLETI / Kranj, 19. december 2019

Prednovoletni sprehod v Logarsko dolino

GLASBA / Bled, 19. december 2019

Koncert Tanje Žagar

GLEDALIŠČE / Slovenski Javornik, 20. december 2019

Vesela igra o žalostni princesinji

IZLETI / Kranj, 26. december 2019

Tradicionalni pohod na Vršič

 

 
 

 

 
 
 

Spoštujmo človekove pravice / 17:10, 15. december

"Na mestu varuha človekovih pravic sem devet mesecev, torej obdobje ene nosečnosti (smeh)"
-----------------
Kaj je tle smešnega?

Koncert zbora De profundis / 09:30, 15. december

Rajš žbu u kolen, kukr pa tele jajca.

Kakšna je »cena« ošpic / 05:58, 15. december

Kot vsaka stvar, ki jo je izumil človek, tudi cepivo ni idealno. Tistih 5% s posledicami cepljenja so kolateralna škoda.

Danes in jutri Dr. Prešeren / 08:34, 14. december

»Gledalci mogoče pričakujejo podobo pesnika, kot smo se ga učili v šoli; tokrat bodo izvedeli, kakšna je njegova človeška plat.«
///////////////////
Potem pa ovce navalijo.

V Britofu nevarnosti ni več, cesto bodo odprli še danes / 22:41, 13. december

Upam, da bodo opravili meritve tudi, ko spustijo plin v cevi.

Večkrat ustrelil nekdanjo ženo / 21:39, 13. december

Gdor trdi da razume Ženske, ta je sposoben tudi les variti. Ta pa se še ni rodil.

Večkrat ustrelil nekdanjo ženo / 21:37, 13. december

Ponavadi sta za ločitev kriva dva, seveda ženske niso skor nikoli krive? Kajti če Moški najde drugo, jo ne zastonj? Kaj je bilo narobaj v za...