S pohodom želijo razbiti tabuje in opozoriti, da ima drugačnost, ki se zrcali ne le v naših otrocih, temveč tudi v odraslih, svoje mesto med vsemi nami. / Foto: Tina Dokl

Okoli sedem tisoč redkih bolezni

Ob mednarodnem dnevu redkih bolezni, ki ga obeležujemo 28. februarja, je tokrat že šesto leto potekal pohod z rdečimi baloni, ki ga organizira Zavod 13 iz Maribora.

V Kranju, kjer so se pohodu z rdečimi baloni letos pridružili že peto leto, je potekal dan za tem, v soboto, 29. februarja, ko se je pred Mestno knjižnico Kranj zbrala skupina okoli sedemdeset ljudi. Podali so se prek Maistrovega trga po Prešernovi ulici vse do Glavnega trga in naprej do Prešernovega gledališča. Pohod so zaključili na Pungertu, kjer so Motovilke iz Stolpa Pungert pripravile krajši program.

Kot je pojasnila Alenka Štrukelj, koordinatorka pohoda v Kranju, je dogodek namenjen ozaveščanju ljudi glede redkih bolezni. Letos so želeli še posebej opozoriti na položaj mater otrok z redkimi boleznimi, ki se velikokrat počutijo nemočne, izgubljene, predvsem pa ne slišane, ko se soočijo s stanjem otroka. »Letos smo prvič poimenovali kar Svetovni pohod z rdečimi baloni, saj ga bodo na ta dan organizirali ne samo v večjih mestih po Sloveniji, temveč tudi po različnih državah v Evropi pa tudi v Rusiji, ZDA, Gambiji in Avstraliji,« je povedala Štrukljeva.

Med redke bolezni spadajo tiste bolezni, ki prizadenejo največ pet ljudi na deset tisoč. Danes poznamo približno sedem tisoč redkih bolezni, na primer pljučno arterijsko hipertenzijo, cistično fibrozo, mišično distrofijo, homocistinurijo in druge. Večinoma gre za bolezni genetskega izvora, pogosto so kronične, napredujoče in degenerativne ter imajo težke posledice za obolele. V veliki meri so neozdravljive, saj stroka zdravil zanje še vedno ne pozna. Čeprav epidemiološki podatki za mnoge redke bolezni še vedno niso dovolj zanesljivi, ocenjujejo, da z njimi v Evropski uniji živi okoli trideset milijonov ljudi, pri nas pa je približno sto tisoč takih bolnikov. V 75 odstotkih prizadenejo otroke, z njimi pa tudi njihove starše in svojce.

»V splošni javnosti smo v sprejemanju drugačnih otrok še vedno zadržani, neozaveščeni in pogosto tudi v stiski, ker ne vemo, kako se o tem pogovarjati in kako pomagati. Še bolj se na rob družbe počutijo odrinjeni njihovi starši, ki so velikokrat nerazumljeni v javnosti, nemočni pred birokratskimi ovirami in predvsem prepuščeni sami sebi pri reševanju težav, s katerimi se srečujejo, ko želijo zagotoviti dostojno življenje za svojega otroka,« pojasnjuje Štrukljeva in dodaja, da je pohod tudi priložnost, da podprejo starše posebnih otrok, da bodo ti videli, da v svojih težavah niso sami in odrinjeni na rob družbe, temveč da so sprejeti, in da obenem začutijo, da so upravičeni do enakovrednega mesta v svetu.

Oddajte svoj komentar

Kranj 5°

jasno
vlažnost: 96 %
veter: Z, hitrost: 11 km/h

4/18

nedelja

8/23

ponedeljek

9/24

torek

Vremenska napoved

Po

To

Sr

Če

Pe

So

Ne

 

 

 

 

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

31

IZLETI / Strahinj, Duplje, 31. maj 2020

Pohod po Udin borštu

RAZSTAVE / Škofja Loka, 2. junij 2020

Žiri, čevljarsko mesto

IZLETI / Kranj, 2. junij 2020

Kolesarski izlet

IZLETI / Kranj, 7. junij 2020

Na Srednji vrh nad Završnico

IZLETI / Kranj, 25. junij 2020

Štiridnevni izlet v Bosno

IZLETI / Kranj, 29. junij 2020

Na letovanje v Izolo

IZLETI / Kranj, 3. julij 2020

V Romunijo

IZLETI / Kranj, 9. september 2020

Letovanje na otoku Rabu

 

 
 

 

 
 
 

Manj raka ali manj obravnav? / 16:27, 30. maj

Avtorica članka, ko se je začela korona je takrat svet obstal. Zdravniki so povedali, da se vsi ukvarjajo s pandemijo in, da vse druge diagn...

Počivalšek: zlorabe so nesprejemljive / 09:40, 30. maj

Ejga švaba, kva vam je mask zmanjkalo v Nemčiji al so švabi škrti?

Počivalšek: zlorabe so nesprejemljive / 22:53, 29. maj

Z prijateljico še srečava vsak drugi dan seveda negre Brez poljubov, še bolj sva zdrava kot pred Corono.

Počivalšek: zlorabe so nesprejemljive / 22:51, 29. maj

Ljudje božji kako ste naivni kakšno Korona,neki če nebi bilo te epidemije bi isto toliko Ljudi umrlo,Jaz delam pri potrebujem zavodu v Nemči...

Počivalšek: zlorabe so nesprejemljive / 18:22, 29. maj

Sivolasi brezzobi debeluh iz NIJZ -ja ne ve, da je Zdravc nabavil preveč mask in dokler zaloga rahlo ne poide, Jelko vztraja, da so maske obvezne...+ umivanje nog !
TOP LISTA NADREALISTA :)

Nova realnost v turizmu / 18:20, 28. maj

Jelko pravi, da če bo v jeseni virus mutiral si bo obvezno umivati tudi noge !

Podaljšali rok oprostitve najemnin / 16:49, 27. maj

Po seji pa gredo v gostilno in skupaj sedijo za isto mizo !
FAKINGBULŠIT